Demenz – eine Herausforderung für Angehörige

Die Sache mit den Tomaten

Die überforderte Ehefrau deutet auf ihren demenzkranken Mann, der zufrieden im Sessel sitzt, während sie nur unglücklich abwinkt. Gefragt, was er denn früher einmal gearbeitet habe, malt er vage mit der Hand Zeichen in die Luft, um dann endlich ernst und bedeutungsvoll herauszubringen:

„Ich bin ja viiiieel in den Pflegestufen herum gekommen!“

Auf die Frage : ,,Was werden Sie denn heute essen?“ meint die alte Dame nach gefühlt 30 Minuten Überlegung : „Tomaten – Tomaten stehen im Vordergrund.“ Natürlich ist keine Tomate weit und breit zu sehen.

Andernorts grüßt mitten im Sommer Herr F. an der Haustür strahlend und winterlich gekleidet, während sich vor seinen Füßen sein Gebiss in den Teppich gräbt und im Hintergrund Pantoffeln in der Mikrowelle drehen.

Zwischen Betroffenheit und dem Drang zu lachen, findet man diese oft liebenswert Verwirrten als Zeitreisende ihrer eigenen Welt.

Szenen und Texte, die man sich schlecht ausdenken kann. Situationen, die aber sehr typisch sind für Menschen mit Demenz (MmD).

Aber was ist denn eigentlich Demenz?

Im ICD-10, der sogenannten „Internationalen Klassifikation von Krankheiten“, wird die Erkrankung folgendermaßen beschrieben:

,,Demenz ist ein Syndrom (Kombination von Symptomen) als Folge einer meist chronischen oder fortschreitenden Krankheit des Gehirns mit Störung vieler Funktionen, einschließlich Gedächtnis, Denken, Orientierung, Auffassung, Rechnen, Lernfähigkeit, Sprache und Urteilsvermögen.“

Die häufigsten Arten von Demenz

Unterschieden werden u.a.

  • Demenz bei Alzheimer-Krankheit 

Die Alzheimer-Krankheit ist eine degenerative zerebrale Krankheit mit unbekannter Ätiologie (Herkunft). Sie beginnt meist schleichend und entwickelt sich langsam, aber stetig über einen Zeitraum von mehreren Jahren.

  • Vaskuläre (gefäßbedingte) Demenz

Diese entwickelt sich meist sehr schnell nach einer Reihe von Schlaganfällen als Folge von Thrombose, Embolie oder Blutung.

  • Multi-Infarkt-Demenz

Sie beginnt allmählich, nach mehreren Ereignissen, die eine Anhäufung von Infarkten im Hirngewebe verursachen.

Weitere Demenzen gibt es bei vielen anderen Krankheitsbildern.

Demenz ist also ein Oberbegriff, Formen der Demenz gibt es viele. Die Alzheimer – Demenz ist die wohl am häufigsten auftretende und bekannteste. Hier sind oft alte bis sehr alte Menschen betroffen.

Die Verläufe sind unterschiedlich.

Die meisten MmD sind – vorausgesetzt die Umgebung ist angenehm, liebevoll und an das Krankheitsbild angepasst – durchaus liebenswert und freundlich, sofern sie nicht überfordert werden.

Eine wichtige Ausnahme hierbei:

Demenz bei Pick-Krankheit 

Sie beginnt im „mittleren Lebensalter, charakterisiert durch frühe, langsam fortschreitende Persönlichkeitsänderung und Verlust sozialer Fähigkeiten.“

Diese Menschen werden in ihrem Charakter oft kalt, sehr aggressiv und unberechenbar. Das macht es ausgesprochen schwer, sie in einem Heim unterzubringen, in einer Gruppe einer Tagespflegeeinrichtung zu beschäftigen oder in einem gemeinsamen Haushalt mit ihnen zusammenzuleben.

Angehörige haben es hier besonders schwer.

Bleiben wir jedoch beim Gros der demenzkranken Menschen, nämlich derer, die an der Alzheimer-Demenz leiden.

Gekennzeichnet durch Vergesslichkeit, insbesondere, was kurz zurückliegende Dinge betrifft (Kurzzeitgedächtnis), Situationen werden falsch eingeschätzt. Sprunghaftigkeit. Orientierungslosigkeit. (Wo bin ich? Wer bin ich? Was soll ich hier?) Oft auch Wahnerleben und Halluzinationen. Es kommt zu oben genannten skurrilen Situationen, es wird zu viel und unsinnig eingekauft, eigene Defizite werden anderen zugeschrieben (,,Du hast mir meine Kette gestohlen!“) Die Menschen überschätzen sich und ihre Fähigkeiten oder nehmen plötzlich nicht mehr an der Skatrunde teil, weil sie dem Spiel nicht mehr folgen können und sich schämen. Ziehen sich zurück und reagieren unwirsch.

Die Scham

Sie ist ein wichtiges Thema in diesem Zusammenhang. Aus Scham wird die Fassade sehr lange aufrechterhalten, aus Scham wird verleugnet, gelogen, versteckt. Erinnerungslücken oft überbrückt durch erfundene Geschichten, die selbst geglaubt werden. (Konfabulationen)

Daher ist die Konfrontation mit den Defiziten auch immer ein sehr schambesetztes Thema und sollte vermieden werden. Scham ist aber verständlicherweise auch ein Thema der Angehörigen. Wie soll man Bekannten erklären, dass der früher hochintelligente Partner nicht mehr in der Lage ist, seine Geldkarte zu benutzen? Es gehört einiges an Mut dazu, zu den Defiziten des Partners zu stehen. Manchmal hilft der Sprung ins kalte Wasser: „Bitte wundern Sie sich nicht, meine Partnerin ist demenzkrank und braucht daher etwas länger für diese Entscheidung!

Oft eine Frage der Tagesform

Warum aber ist es so schwierig, mit diesen Menschen umzugehen? Wo sie doch „nur“ vergesslich sind? Und oft sehr liebenswert?

Aus meiner Sicht liegt das Hauptproblem in deren Wechselhaftigkeit..

Oft liest man den Satz: „Demenzkranke leben in einer anderen Welt.“

Das mag richtig sein, nur ist diese andere Welt eben keine konstante und wird, je nach Tagesform (und manchmal auch öfter), verlassen oder abgewandelt. Heute wird die Pflegekraft als Pflegekraft begrüßt: „Natürlich weiß ich, wer Sie sind!“, morgen als Familienmitglied empfangen: „Da bist du ja endlich, Gerda!“ An einem Tag werden Verwandte mit Zuneigung überhäuft, am nächsten als Einbrecher beschimpft. Auch der Blick auf die Lebensgeschichte wandelt sich. Frau K. berichtet heute traurig, nie verheiratet gewesen zu sein, morgen erzählt sie von 2 Ehemännern und vielen Kindern. Mal sind sie orientiert, mal gar nicht, mal weniger. Man kann sich auf die Vergesslichkeit und Verwirrtheiten nicht verlassen. Konfrontiert man sie mit den Ungereimtheiten oder nimmt womöglich Bezug zu einer gestrigen anderen Information, wird man beschimpft und als Lügner bezeichnet.

 „Omi spinnt!“ heißt nicht, dass sie es immer tut und nicht zwischendurch wieder einen Lichtblick hat und ganz genau versteht, was gesagt wird.

Als würden Fragmente des Lebens in ungeordneter Reihenfolge auftauchen. Auch seelisch belastende Dinge, nicht verarbeitete Erlebnisse, tauchen auf. „Mein Sohn hat mich schon wieder belogen“, meint die alte Dame vorwurfsvoll und enttäuscht. Sie spricht von ihm als sei er gerade 8 Jahre, dabei steht der Mittfünfziger irritiert daneben. Die Geschichte, die sie mit ihm erlebt hat, ist eine alte, in der er wohl 8 Jahre alt gewesen sein mochte.

Angehörige geraten hier an die Grenzen der Belastbarkeit. Man kann sich kaum darauf einstellen und ist täglich einer möglicherweise komplett neuen Situation ausgesetzt.

Pflegende haben zudem das Problem, Aufgaben erledigen zu müssen, z.B. waschen und anziehen, und hier fehlt oft völlig die Einsicht der Betroffenen.

Lichtblick Validation

In den Pflegeeinrichtungen wird – neben baulichen und strukturellen Anpassungen an die Erkrankung- zum Thema „Umgang mit demenzkranken Menschen“ oft die sogenannte Validation geschult. Eine speziell für den Umgang mit demenzkranken Menschen entwickelte Form der Kommunikation, die es Pflegenden und Angehörigen erleichtern soll, mit den Erkrankten in Kontakt zu bleiben.

„Validation“ meint so viel wie „für gültig erklären“.

Die Aussagen und Handlungen der MmD sollen angenommen werden – so unsinnig sie auch erscheinen mögen.

Begründerin der Validation ist die Amerikanerin Naomi Feil, deren Nachfolgerin ist Nicole Richard.

Die Validation bezieht sich in ihrer Haltung auf Carl Rogers non-direktive Gesprächsführung:

Offen fragend, freundlich spiegelnd, nicht korrigierend.

Hier ein Beispiel für die „Validation“ nach Nicole Richard:

MmD: «Ich muss zu meinen Kindern, in die Schule.»

Punkt I. Gefühle und Antriebe des Demenzerkrankten wahrnehmen und erspüren:

Unruhe, Aufregung, Sorge, Angst, Liebe (Gefühle)

Verzweiflung, Pflichtbewusstsein, Verlässlichkeit (Antriebe)

Punkt II. Validieren der Gefühle und Antriebe, d.h. annehmen, akzeptieren und wertschätzen (persönliches Echo):

«Sie haben keine Ruhe mehr.»

«Sie sind sehr in Sorge.»

«Es ist zum Verzweifeln.»

«Auf Sie kann man sich verlassen.»

«Sie kennen Ihre Pflichten.»

«Da wird man auch ängstlich.»

«Sie lieben Ihre Kinder.»

 Punkt III. Allgemein validieren, d.h. durch allgemeinen Sprachgebrauch – Sprichwörter, Lieder, Gebete – bestätigen (generelles Echo):

«Kleine Kinder, kleine Sorgen, große Kinder, große Sorgen.» «Zuhause ist es am schönsten.»

Der Konfrontation mit der Wahrheit – die alte Dame muss weder in die Schule noch zu ihren kleinen Kindern, sie ist auch keine Lehrerin mehr – soll aus dem Weg gegangen werden.

Die Betroffenen sollen sich also besser fühlen, da ihre Befindlichkeit vom Gegenüber ausgedrückt, wahrgenommen (gespiegelt) wird, was identitätsstärkend wirken kann.

Manchmal funktioniert das, oft auch nicht.

Auch diese Art der Gesprächsführung hat ihre Grenzen: Wenn nämlich eine Lösung herbeigeführt werden muss, wenn z.B. die Versorgung gewährleistet werden muss oder Gefahr im Verzug ist oder der MmD sich mit dieser Haltung eben nicht zufrieden gibt.

Auch hier ist das Problem die Wechselhaftigkeit.

Meiner Meinung nach ist daher die einzige Lösung, sich immer wieder auf eine neue Situation, ein neues Thema und möglicherweise andere Befindlichkeit einzulassen. Mal ist es sinnvoll, zu validieren, mal eben auch nicht. Das verlangt dem Gegenüber einiges ab, denn er /sie muss eigene Bedürfnisse Fragen, Wünsche, Gefühle komplett in den Hintergrund drängen.

-Authentizität.

Es wird sehr schnell gespürt, was ehrlich ist und was nicht.

-Nicht lügen!

Besser offen lassen, was stimmt oder nicht. Besser vage bleiben, als zu konfrontieren

-Klare einfache Kommunikation, freundliche, sanfte Haltung, wenn möglich und gewünscht -Körperkontakt.

-Nicht diskutieren, analysieren etc.

-Beschäftigen.

Stark durch Distanz?

Ein weiteres wichtiges Thema ist, neben den Schwierigkeiten der Kommunikation und Versorgung, die Trauer Angehöriger über die Persönlichkeitsveränderung des Menschen, den sie als Mutter oder Vater, etc. gekannt haben.

Ich habe in einer Schulung eine Frau erlebt, die berichtete, sich bewusst von ihrer Mutter (selbstverständlich nur gedanklich, in einem Ritual)  verabschiedet zu haben, da sie den demenzkranken Menschen vor sich nicht mit der Erinnerung an ihre „frühere“ Mutter zusammenführen konnte, ohne zu verzweifeln. Zudem erkannte die eigene Mutter sie oft nicht.

Ob das die Lösung ist, sei dahingestellt, es zeigt aber die Not der Angehörigen, der Töchter, Söhne, Ehefrauen und Männer, viele Erinnerungen nicht mehr teilen zu können, Ungeklärtes nicht mehr klären zu können und keinen vertrauten, berechenbaren Menschen mehr als Gegenüber zu haben.

Unwahres bleibt unwahr

Die betroffenen Personen berichten oft so überzeugend von ihren „falschen“ Wahrnehmungen (Halluzinationen), dass nahe Verwandte verleitet sind, ihnen zu glauben. Hier hilft Psychoedukation, Aufklärung über das Krankheitsbild, um Verständnis zu erzeugen und eine Distanzierung zu ermöglichen.

Dies sind nur einige Beispiele für die Schwierigkeiten und Herausforderungen, die sich für Angehörige ergeben und einige Ideen zu deren Bewältigung.

Auf selten eine Erkrankung haben sich so viele ambitioniert helfende, kreative, tatsächlich oder auch nur vermeintlich Betroffene mit Ideen gestürzt. Hundebesuchsdienste, Tanzen mit Demenzkranken, Puppen, Filme speziell für Demenzkranke, spezielle Wohnmöglichkeiten, Lieder, Bücher, Tagebücher, Kinder und Demenz…und und.

Ich werde in meinen Beratungen oft mit der Situation Angehöriger konfrontiert, die sich nicht mehr auskennen im Überangebot der vielen Ratgeber.

Mein Rat für Angehörige

  1. Falls Sie den Verdacht haben, dass ein Familienmitglied demenzkrank ist,

    > beobachten Sie das Ihrer Meinung nach veränderte Verhalten; versuchen Sie vorsichtig herauszufinden, was die Ursache sein könnte, nehmen Sie Anschuldigungen nicht persönlich, sorgen Sie ggf. für Sicherheit, falls Gefahren im Haushalt drohen (Herd, Strom).

> unterstützen Sie den Betroffenen, zum Facharzt, Hausarzt zu gehen, ggf. begleiten Sie ihn.

> schaffen Sie Klarheit durch eine Diagnose.

Wichtig: Nicht jede Vergesslichkeit ist Demenz! Auch depressive Menschen können sehr vergesslich sein oder unter Konzentrationsstörungen leiden.

2. Ist eine Diagnose gestellt, kann ein Antrag auf Einstufung in einen Pflegegrad beantragt werden, um Hilfe vor Ort möglich zu machen und dafür finanzielle Hilfen zu beantragen.

Folgende Seiten bieten hier sehr übersichtliche Hilfe:

http://www.wege-zur-pflege.de

http://www.pflege.de

3. Nachdem Sie den Antrag gestellt haben, bekommen Sie einen Termin vom MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) meist nach 14 Tagen

4. Hilfe bei der Beantragung von Leistungen, kompetente Unterstützung und Beratung Vorort, auch Hausbesuche bieten kostenfrei die zuständigen Pflegestützpunkte in Ihrer Stadt.

5. Lassen Sie sich selbst helfen, besuchen Sie Angehörigengruppen.

Ihre Stefanie Liersch

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